Кенеди описа моята реалност
щерка ми не е говорила от пет години. Тя в никакъв случай не е имала доста думи, само че всички са изчезнали тъкмо преди да навърши две. Тя пляскаше с ръце към музиката, отговаряше на името си и един път се опита да нахрани бебешките си кукли Cheerios. Тези умения изчезнаха бързо - имаше възприятието, че се пробвате да държите водата в ръцете ви. Няколко месеца по -късно, през октомври 2020 година, получихме диагноза: аутизъм на равнище 3, най -тежката форма. Попитах детския психиатър, който беше доста благ, в случай че тя знаеше за какво се случват регресии като това. She said that she didn’t, but that it wasn’t uncommon — about one in three kids she diagnosed with autism had similar trajectories.
When Robert F. Kennedy Jr. said in a recent press briefing that autistic children will “never pay taxes, ” “never hold a job, ” “never play baseball, ” many people in the autism community reacted angrily. И все пак бях превозен назад в кабинета на психиатъра и нейната мрачна прогноза, че детето ми може в никакъв случай повече да приказва. Оказах се, че кимвам, до момента в който господин Кенеди приказва за мрачните действителности на дълбокия аутизъм.
Това не е позиция, в която се чака да вземам участие. Никога не съм дал своя вот за Доналд Тръмп. Ваксинирах децата си. Смятам се за вляво от центъра. Искам разширение на Medicaid, засилено финансиране на особено обучение, поддръжка за полагащите грижи и вложения в проучвания - всички неща, които тази администрация наподобява има желание да изтръпва. Нямам интерес да пазя господин Кенеди, чиито разтърсени теории за просвета и интрига няма да създадат нищо, с цел да се възползват от тези с аутизъм и техните фамилии.
и все пак, мисля, че забележките му озвучават действителността и болката от подгрупа родители на деца с аутизъм, които се усещат оставени от огромна част от диалога и болката от подгрупа от родители на деца, които се усещат оставени от огромна част от диалога. Много покровителствен групи се концентрират толкоз доста върху приемането, приобщаването и празнуването на невроразнообразието, че може да се почувства по този начин, като че ли заобикалят неуместни истини за деца като моите. Родителите се предизвикват да не употребяват думи като „ тежки “, „ дълбоки “ или даже „ равнище 3 “, с цел да опишат аутизма на нашето дете - ни споделиха, че тези термини са стигматизиращи и вместо това би трябвало да приказваме за „ високи потребности за поддръжка “. Свързан с Харвард проучвателен център спря панел за информираността за аутизма през 2022 година, откакто студентите настояват, че езикът на панела за лекуване на аутизъм е „ отровен “. Студентска петиция се популяризира на Change.org сподели, че аутизмът „ не е болест или болест и най -важното е, че това не е по своята същина негативен. “
Все по -малко евентуално е да бъде включен в проучванията на аутизма, макар че съставлява към една четвърт от случаите на аутизъм. Много родители считат, че би трябвало да има обособена диагностична категория за такива деца, които да оказват помощ по-ефективно да приспособяват проучванията, политиката и услугите.Разбирам за какво господин Кенеди е толкоз поляризираща фигура. Не подкрепях срещата му с кабинета и нямам доверие, че платформата му значително ще помогне на фамилии като моите. Мисля, че неговите политики евентуално ще навредят. Не мисля, че той е бил точният човек, който прави тези мнения. Но бях изумен от желанието му да приказвам искрено за мъчителните елементи от живота на детето ми. Не ме интересува дали детето ми в миналото заплаща налози - само че ме интересува, че тя в никакъв случай няма да има опция да работи или да живее без значение. Тя не унищожи фамилията ми, само че аз пребивавам в непрекъснат боязън за нейната сигурност. Грижа се надълбоко за нейното качество на живот и лимитираните варианти напред. Оценявах признанието му, тъй като през множеството време фамилии като моите са невидими.
Има опозиция против родителите, които желаят децата им да са по-малко инвалиди-сякаш това е обвиняване за нашата обич, а не за наследство за нашата болежка. Родителите, които споделят, че желаят да изкоренят аутизма, тъй като се усещат по този начин, като че ли това е разстройство, което е настрана от битието на децата им, постоянно са упрекнати, че са евгенисти, които желаят децата им да не са съществували. Има напън да кажем, че не бихме трансформирали нещо за децата си, че не бихме желали лек. Този аутизъм ни даде дарове.
на редактора. Бихме желали да чуем какво мислите за това или в някоя от нашите публикации. Ето някои. И ето нашия имейл:.Следвайте секцията за мнение на New York Times на, и.
